Behind MMMP | Playlist4Parkinsons

Alla base di Music, Mood, Movent and Parkinson's

Panoramica

Un punto centrale del nostro progetto è stato l’obiettivo di includere nella nostra ricerca le voci delle persone con malattia di Parkinson. Questo approccio è noto nel Regno Unito come PPI, acronimo che sta per “patient and public involvement in research” (coinvolgimento dei pazienti e del pubblico nella ricerca) ed è conosciuto in Svizzera come “medicina partecipativa”. L'idea è racchiusa nella frase “niente su di me senza di me” ed è un principio fondamentale del nostro modo di lavorare.

Grazie a una piccola sovvenzione concessa da Parkinson's UK nel 2018, abbiamo formato un team con persone con malattia di Parkinson, ricercatori e medici per sviluppare un programma di ricerca su come la musica potesse aiutare le persone affette dalla malattia di Parkinson. Ecco un link al nostro articolo che descrive i primi workshop che abbiamo organizzato, in cui a tutti era consentito di presentarsi solo attraverso una canzone: Creare condizioni di parità

Ciò che le persone con malattia di Parkinson volevano sapere era quale musica dovessero usare, quando, per quale scopo e in che modo?

Although our work is ongoing, we have tried to answer these questions in the steps described below, but we are open to new ideas and new questions so feel free to get in touch!

Processo

Fase 1. Sondaggi

La psicologia della musica ci insegna che le preferenze personali sono sempre la scelta migliore in fatto di musica, quindi abbiamo condotto un sondaggio tra persone con malattia di Parkinson nel Regno Unito e in Svizzera, chiedendo loro come utilizzassero la musica nella loro vita quotidiana. Questa ricerca è stata finanziata da Parkinson Svizzera e dal Fondo Nazionale Svizzero per la Ricerca Scientifica (SNFS) e condotta con i miei amici e colleghi, la professoressa Ellen Poliakoff dell'Università di Manchester e la dottoressa Michelle Phillips del Royal Northern College of Music.

I risultati e le conoscenze che abbiamo acquisito sono alla base di questo sito web, ma anche di quattro articoli scientifici. Il modo in cui le persone con malattia di Parkinson ascoltano la musica è molto interessante, come potete vedere nei diagrammi qui sotto. Abbiamo scoperto due punti principali:

1. Le persone con malattia di Parkinson ascoltano la musica in modo simile alle persone che non ne sono affette.

Ciò significa che i problemi legati alla dopamina non influenzano l’appagamento che si prova nell'ascoltare e nel fare musica.

2. Le persone con malattia di Parkinson utilizzano la musica principalmente per motivarsi a fare qualcosa, per rilassarsi e come compagnia, ma la musica non viene utilizzata come aiuto per il cammino, aspetto molto interessante perché la maggior parte delle ricerche si concentra proprio sull'uso della musica come stimolo per camminare.

Paper 1: Music Moves Me in More Ways Than One
Paper 2: Vividness and the Use of Imagery
Paper 3: Use of Music Among Swiss People with Parkinson’s
Paper 4: Qualitative Study of How British People with Parkinson’s Use Music

La seguente infografica evidenzia i modi in cui le persone con malattia di Parkinson utilizzano la musica nella loro vita quotidiana.

Fase 2. Concerti

Sappiamo che leggere articoli accademici può essere poco coinvolgente e volevamo assicurarci che il maggior numero possibile di persone con malattia di Parkinson potesse scoprire come altre persone affette dalla stessa malattia utilizzano la musica, nel caso potesse essere d'aiuto.

Fortunatamente, siamo riusciti a ottenere alcuni finanziamenti extra che ci hanno permesso di organizzare due concerti: uno nel Regno Unito al Royal Northern College of Music (finanziato da una sovvenzione SEMPRE Arnold Bentley New Initiatives) e l'altro all’Università di Scienze Applicate e Arti di Lucerna in Svizzera (finanziato da una sovvenzione SNSF Agora).

L'aspetto importante di questi concerti è stato che le musiche scelte nel programma del concerto provenivano direttamente dalle proposte delle persone con malattia di Parkinson. Per ogni brano abbiamo spiegato come queste persone utilizzassero la musica, in che modo i brani scelti fossero di aiuto, sia che si trattasse dello svolgimento di faccende domestiche che di dedicarsi all’esercizio fisico, ma anche come inno personale, per riconnettersi con i propri ricordi o per sfogare la propria rabbia. Di seguito sono riportate alcune immagini che mostrano i concerti e le persone con malattia di Parkinson che abbiamo intervistato in diretta sul palco sul motivo per cui alcune canzoni sono speciali per loro.

Fase 3. Sviluppo di un nuovo corso di musica e movimento per e con persone con malattia di Parkinson

Grazie al finanziamento SNSF, abbiamo potuto continuare a lavorare direttamente con persone con malattia di Parkinson, professionisti e scienziati nel Regno Unito e a Lucerna e Lugano in Svizzera. Attraverso una serie di workshop (5 in ogni luogo) abbiamo esplorato la musica attraverso attività, esercizi, compiti e discussioni. Dopo alcuni mesi abbiamo elaborato una bozza di programma e l'abbiamo sottoposta alle persone con malattia di Parkinson e ai professionisti del settore fino a quando non siamo stati convinti e soddisfatti di aver creato qualcosa che fosse non solo divertente, ma anche basato su una solida ricerca scientifica. Il documento che descrive in dettaglio questo processo e il corso è disponibile qui: Il processo di Co-creazione di Songlines per Parkinson.

Ogni settimana, Songlines ha un tema musicale diverso, che include musica per marciare, musica africana, latino-americana, indiana, asiatica e del Pacifico del Sud (sì, tutti imparano a fare l'Haka!). Abbiamo anche incluso musica dagli anni '50 fino agli anni 2000 e stili diversi come il flamenco e il ballo di gruppo (Line Dance).

Ogni tema si concentra su un diverso approccio terapeutico per aiutare ad alleviare i sintomi del Parkinson: ad esempio, la marcia aiuta le persone a imparare a trovare il ritmo e a camminare a tempo, mentre l'Haka si concentra sulle espressioni facciali e sulla forza vocale.

La struttura descritta nell’articolo dedicato a Songlines è stata utilizzata per ogni sessione. Ogni sessione è durata 90 minuti e ha incluso le seguenti sezioni: riscaldamento da seduti e in piedi, immaginazione guidata, coinvolgimento attivo con il ritmo, condivisione di canzoni, balli di gruppo, discussione collettiva sui sintomi del Parkinson, apprendimento di argomenti musicali, prova di balli legati al tema della sessione, defaticamento e rilassamento finali per aiutare tutti a rilassarsi e riflettere su ciò che avevano vissuto durante la sessione.

Fase 4. Testare Songlines per il Parkinson

Il passo successivo è stato quello di testare il nuovo corso. Finora abbiamo completato tre cicli di test di prova con l'aiuto di 53 persone con malattia di Parkinson in totale (26 nel Regno Unito in inglese e 17 in Svizzera in tedesco ). Ogni persona si è impegnata a partecipare al corso di 12 settimane e a sottoporsi a due test svolti prima dell'inizio del corso e dopo la sua conclusione. Si tratta di 24 settimane in totale e siamo molto grati per questa straordinaria disponibilità.

Siamo anche grati ai brillanti team che hanno realizzato Songlines nel Regno Unito e in Svizzera. Senza Maria, Andrew, Marietta, Penny e Lindsay nel Regno Unito e Neda, Martina e Florian in Svizzera non saremmo stati in grado di svolgere questa ricerca. Tutti hanno fatto un lavoro straordinario assicurandosi che tutti i partecipanti fossero al sicuro, a loro agio, ascoltati e coinvolti. È stato anche molto divertente!

Al momento stiamo lavorando sull’analisi e presentazione dei risultati ed è un momento emozionante, soprattutto perché, durante i test, abbiamo chiesto alle persone con malattia di Parkinson di darci il loro feedback, in modo che le loro opinioni rimanessero al centro dello sviluppo e dell'applicazione del corso.

Step 5. Adattamento clinico in Svizzera

La parte finale della nostra attuale ricerca è stata l'adattamento del corso Songlines per l'uso clinico in Svizzera. Ciò ha comportato la riduzione della durata di ogni sessione da 90 a 60 minuti e l'organizzazione del corso in modo che fosse erogato due volte alla settimana per 6 settimane invece che una volta alla settimana per 12 settimane.

Per questa fase finale, la nostra ricercatrice post-doc, la dottoressa Sabrina Köchli, ha ottenuto un'altra sovvenzione da Parkinson Svizzera che ci ha permesso di includere più persone nello studio. Sabrina ha lavorato in modo davvero intenso durante l'intero progetto, conducendo quasi 200 misurazioni del movimento, occupandosi di tutte le nuove tecnologie e gestendo tutti i dati. Che superstar emergente! Siamo anche grati ad Amanda, Alessia e Paolo per aver condotto Songlines a Lugano e a Claudia, Barbara, Niklas, Wiebke e Anna per averlo reso possibile a Zurigo.

Per quest'ultimo studio abbiamo avuto la fortuna di lavorare con neurologi, specialisti della riabilitazione, fisioterapisti e musicoterapeuti della Clinica Hildebrand di Lugano, delle Kliniken Valens di San Gallo e della Klinik Lengg di Zurigo. È stato un incredibile percorso di apprendimento per comprendere le diverse dinamiche e pressioni organizzative che le cliniche e i medici devono affrontare e abbiamo anche adattato il modo in cui raccogliamo i dati per venire incontro a queste situazioni. Abbiamo appena completato questi studi e non vediamo l'ora di scoprire i risultati!

Incontra il team

Prof. Dr. Dawn Rose

Sono uno psicologo della musica e lavoro come professore presso l'Università di Arti e Scienze Applicate di Lucerna, in Svizzera. Il mio background musicale è stato quello di batterista professionista e ho suonato e insegnato fino al 2018, quando mi è stata assegnata una borsa di studio post-dottorato presso l'Università dell'Hertfordshire per sviluppare il progetto "Musica e Parkinson". In precedenza, ho conseguito un Master in Musica, Mente e Cervello e un Dottorato di Ricerca (supervisionato dalla Professoressa Pam Heaton e dalla Dott.ssa Alice Jones Bartoli) sempre presso la Goldsmiths University di Londra. Al di fuori dell'ambito accademico, ho scritto articoli per riviste di batteria come "Rhythm and Drummer" e sono apparso in precedenza su "The Happiness Project", un progetto finanziato dal Wellcome Trust in collaborazione con The Roundhouse di Londra. Sono apparso su BBC MidWeek e Absolute Radio per questo progetto, e di recente di nuovo per un documentario della BBC sugli effetti terapeutici della danza con Darcey Bussell. Ho anche tenuto conferenze sull'uso della musica per ridurre i sintomi nelle persone affette da Parkinson per Parkinson's UK, il Manchester Institute for Collaborative Research on Ageing (MICRA), al Francis Crick Institute e al panel "Power of Music" alla Royal Festival Hall (Meltdown Festival). Sono inoltre cintura nera in due arti marziali: Danzan Ryu Ju Jitzu e WTF Tae Kwon Do.

Prof. Ellen Poliakoff

Ellen è professoressa di Psicologia Sperimentale presso l'Università di Manchester e co-dirige il laboratorio BEAM (Body Eyes And Movement), che studia i processi cognitivi, sensoriali e motori sia in popolazioni sane che cliniche o con patologie specifiche (Parkinson, autismo). Il laboratorio BEAM è noto per il coinvolgimento delle persone affette da questa condizione nella ricerca, al fine di garantire risultati di impatto, pertinenti ed etici. Ellen è coautrice di 5 articoli di giornale insieme a persone affette da Parkinson. È stata membro del gruppo direttivo per il coinvolgimento di Parkinson's UK per definire la strategia di promozione del coinvolgimento nella ricerca a livello nazionale e internazionale (2016-2023) e ha ricevuto un premio per il volontariato per questo lavoro (2021). Ha inoltre ideato numerosi eventi di coinvolgimento del pubblico, tra cui centri commerciali, biblioteche e gallerie d'arte. Fino a poco tempo fa, è stata responsabile della sezione di psicologia della British Science Association (2018-2024), con la responsabilità di organizzare eventi di psicologia all'annuale British Science Festival. Nel tempo libero, ama suonare e ascoltare musica.

Dr. Michelle Phillips

Michelle è docente senior di psicologia musicale e responsabile aziendale (accademica) presso il Royal Northern College of Music (Manchester, Regno Unito). I suoi interessi di ricerca includono la risposta del pubblico alla musica dal vivo e registrata, la risposta neurologica all'ascolto musicale, musica e tempo, percezione della musica contemporanea, imprenditorialità e musica e Parkinson. La ricerca di Michelle su "cosa rende speciale la musica dal vivo?" è stata recentemente pubblicata nella serie "101 lavori che cambiano il mondo" di UK Research and Innovation. Tra le sue pubblicazioni recenti figura un volume co-curato intitolato "Musica e tempo: psicologia, filosofia, pratica". Michelle ha fondato il centro di ricerca Music, Audiences, Neuroscience, Cognition and Society (MANCS), frutto di una collaborazione tra studiosi del RNCM, dell'Università di Salford, dell'Università di Manchester e della Manchester Metropolitan University, ed è co-redattrice capo della rivista Psychology of Music. Michelle è apparsa su BBC Breakfast, BBC Radio 4, BBC Radio 5 Live, BBC Songs of Praise, ITV News, BBC News online e ITV Granada Reports. Di recente ha collaborato con il Science and Industry Museum per co-progettare la mostra "Turn It Up: The Power of Music".

Dr. Caroline Whyatt

Il mio background è dedicato allo studio del legame tra percezione e azione; di come le informazioni che percepiamo attraverso i sensi guidino il movimento e di come questi movimenti a loro volta modellino la nostra percezione. Ho lavorato sia nel Regno Unito (Queen's University Belfast, University of Hertfordshire) che negli Stati Uniti (Rutgers, NJ), combinando nuove tecnologie con strumenti clinici tradizionali per comprendere meglio questo processo nelle persone, inclusi soggetti autistici e affetti da Parkinson. Questo approccio non solo mira a migliorare la diagnosi clinica e le strategie di intervento, ma anche a costruire una comprensione più articolata e basata sui dati delle esperienze delle persone, aiutandoci ad andare oltre le ampie categorie e a raggiungere una comprensione più precisa dei bisogni individuali.