Behind MMMP | Playlist4Parkinsons

Hinter Musikbewegung Stimmung & Parkinson

Overview

Our project started with a commitment to including the voices of people with Parkinson’s in our research. This is known as PPI in the UK, which stands for patient and public involvement in research, or participatory medicine in Switzerland. The idea is captured in the phrase ‘nothing about me without me’ and this is a central tenet of how we work.

Thanks to a small network grant from Parkinson’s UK in 2018, we assembled a team of people with Parkinson’s, scientists, and practitioners to develop an agenda for researching how music could help people with Parkinson’s. Here is a link to our paper describing the first workshops we did where everyone was only allowed to introduce themselves via a song: Levelling the Playing Field

What people with Parkinson’s wanted to know was which music should we use, when, and for what purpose, and how?

Although our work is ongoing, we have tried to answer these questions in the steps described below, but we are open to new ideas and new questions so feel free to get in touch!

Process

Step 1. Surveys

We know from music psychology that personal preference is always the best choice for music, so we surveyed people with Parkinson’s in the UK and in Switzerland asking how they used music in their everyday lives. This research was funded by Parkinson Schweiz and by the Swiss National Science Foundation (SNSF) and conducted with my friends and colleagues Professor Ellen Poliakoff and the University of Manchester and Dr. Michelle Phillips at the Royal Northern College of Music.

The information we discovered is the basis for this website, but also four academic papers. The way people with Parkinson’s listen to music turns out to be very interesting as you can see in the diagrams below. We discovered two main points:

1. People with Parkinson’s listen to music in a similar way to people without Parkinson’s.

This means that the problems with dopamine are not affecting how rewarding listening to and making music can be.

2. People with Parkinson’s use music mostly to motivate themselves to do things, to relax, and as company, but not to help them walking – which is interesting because using musical cueing for walking is what most research investigates.

Paper 1: Music Moves Me in More Ways Than One
Paper 2: Vividness and the Use of Imagery
Paper 3: Use of Music Among Swiss People with Parkinson’s
Paper 4: Qualitative Study of How British People with Parkinson’s Use Music

The following infographic highlights ways in which people with Parkinson’s use music in their everyday lives.

Step 2. Concerts

We know that reading academic articles can be off putting and we wanted to make sure as many people with Parkinson’s as possible could find out how other people with Parkinson’s use music in case it is helpful.

Luckily, we were able to get some extra funding to help us put on two concerts: one in the UK at the Royal Northern College of Music (funded by a SEMPRE Arnold Bentley New Initiatives grant) and the other at the Lucerne University of Applied Sciences and Arts in Switzerland (funded by an SNSF Agora grant).

The important thing about these concerts was that the music chosen for the programmes came directly from people with Parkinson’s. For each song, we explained how people with Parkinson’s were using music in ways that helped them, whether it was for doing the chores, exercising, as a personal anthem, reconnecting with their memories or letting their anger out. Below are some pictures showing the concerts, and also the people with Parkinson’s that we interviewed live on stage about why certain songs are special to them.

Step 3. Developing a New Music-and-Movement Course for and with people with Parkinson’s

Thanks for funding from the SNSF, we were able to continue to work directly with people with Parkinson’s, practitioners and scientists in the UK, and in Luzern and Lugano in Switzerland. Through a series of workshops (5 in each place) we explored music through activities, exercises, tasks and talking. After several months, we devised a draft plan and took it back to the people with Parkinson’s and practitioners until we were happy that we had something that would be fun to do as well as being based on good scientific research. The paper describing this process and the course in detail can be found here: The Process of Co-developing Songlines for Parkinson’s

Each week, Songlines has a different music-based theme, including music for marching, music from Africa, Latin America, India, Asia and South Pacific (yes, everyone learns to do a Haka!). We also included music from the 50s all the way through to the 00s, and different styles such as Flamenco and Line Dancing.

Each theme focuses on a different therapeutic approach to helping with symptoms of Parkinson’s, so marching helps people to learn to find the beat and walk in time, whereas the Haka focuses on facial expressions and vocal strength.

The framework described in the Songlines paper was used for each 90-minute session. It included a seated and standing warm up, guided imagery, active rhythmic engagement, song sharing, line dancing, a discussion section about Parkinson’s symptoms, a learning session about the musical theme, and an active session where we try out the dances of the theme, ending with a restore and relax session to help everyone calm down and reflect on what they experienced in the class.

Schritt 4. Testen von Songlines auf Parkinson

Der nächste Schritt bestand darin, den neuen Kurs auszuprobieren. Wir haben inzwischen drei Testrunden mit insgesamt 53 Parkinson-Patienten (26 in Großbritannien auf Englisch und 17 in der Schweiz auf Deutsch) abgeschlossen. Jeder Teilnehmer verpflichtete sich, am 12-wöchigen Kurs teilzunehmen und sich zweimal vor Kursbeginn und einmal nach Kursende testen zu lassen. Das sind insgesamt 24 Wochen, und wir sind sehr dankbar für diese unglaubliche Großzügigkeit.

Wir danken auch den großartigen Teams, die Songlines in Großbritannien und der Schweiz durchgeführt haben. Ohne Maria, Andrew, Marietta, Penny und Lindsay in Großbritannien sowie Neda, Martina und Florian hätten wir diese Forschung einfach nicht durchführen können. Sie alle haben großartige Arbeit geleistet und dafür gesorgt, dass alle Teilnehmer sicher und wohl fühlten, dass ihnen zugehört wurde und sie mit einbezogen wurden. Es hat auch viel Spaß gemacht!

Wir bereiten derzeit die Ergebnisse vor und es ist eine spannende Zeit, insbesondere weil wir während der gesamten Testphase Menschen mit Parkinson um ihr Feedback gebeten haben, sodass ihre Meinung bei der Entwicklung und Anwendung des Kurses im Mittelpunkt stand.

Schritt 5. Klinische Anpassung in der Schweiz

Der letzte Teil unserer aktuellen Forschung bestand darin, den Songlines-Kurs für den klinischen Einsatz in der Schweiz anzupassen. Dies bedeutete, die Dauer jeder Sitzung von 90 auf 60 Minuten zu reduzieren und sie so zu gestalten, dass sie sechs Wochen lang zweimal pro Woche statt zwölf Wochen lang einmal pro Woche durchgeführt wurde.

Für diesen letzten Schritt erhielt unsere Projekt-Postdoc Dr. Sabrina Köchli ein weiteres Stipendium von Parkinson Schweiz, wodurch wir mehr Personen in die Studie einbeziehen konnten. Sabrina hat während des gesamten Projekts unglaublich hart gearbeitet, fast 200 Bewegungsanalysen durchgeführt, sich mit der neuen Technologie auseinandergesetzt und alle Daten verwaltet. Was für ein Superstar in spe! Wir danken auch Amanda, Alessia und Paolo für die Durchführung von Songlines in Lugano und Claudia, Barbara, Niklas, Wiebke und Anna für ihre Unterstützung in Zürich.

Für diese Studie hatten wir das Glück, mit Neurologen, Rehabilitationsspezialisten sowie Physio- und Musiktherapeuten der Clinica Hildebrand in Lugano, der Kliniken Valens in St. Gallen und der Klinik Lengg in Zürich zusammenzuarbeiten. Es war eine unglaubliche Lernerfahrung, die unterschiedlichen Belastungen zu verstehen, denen Kliniken und Ärzte ausgesetzt sind. Wir haben auch unsere Datenerhebung angepasst, um diesen Belastungen Rechnung zu tragen. Wir haben diese Studien gerade abgeschlossen und freuen uns auf die Ergebnisse!

Lernen Sie das Team kennen

Prof. Dr. Dawn Rose

Ich bin Musikpsychologin und arbeite als Professorin an der Hochschule Luzern in der Schweiz. Mein musikalischer Hintergrund ist die Tätigkeit als professionelle Schlagzeugerin. Ich spielte und unterrichtete bis 2018, als ich ein Postdoktorat an der University of Hertfordshire erhielt, um das Projekt „Musik und Parkinson“ zu entwickeln. Davor absolvierte ich einen MSc. (Musik, Geist und Gehirn) und einen Ph.D. (betreut von Professor Pam Heaton und Dr. Alice Jones Bartoli), ebenfalls am Goldsmiths College der University of London. Außerhalb der akademischen Welt habe ich Artikel für Schlagzeugmagazine wie Rhythm and Drummer geschrieben und war zuvor in The Happiness Project zu sehen, einem vom Wellcome Trust finanzierten Projekt in Zusammenarbeit mit The Roundhouse, London. Für dieses Projekt trat ich bei BBC MidWeek und Absolute Radio auf und kürzlich erneut für eine BBC-Dokumentation über die therapeutische Wirkung des Tanzes mit Darcey Bussell. Ich habe außerdem Vorträge über den Einsatz von Musik zur Linderung der Symptome bei Parkinson-Patienten gehalten, und zwar für Parkinson's UK, das Manchester Institute for Collaborative Research on Ageing (MICRA), das Francis Crick Institute sowie im Rahmen des Panels „Power of Music“ in der Royal Festival Hall (Meltdown Festival). Ich bin außerdem Trägerin zweier Kampfsportarten: Danzan Ryu Ju Jitzu und WTF Tae Kwon Do.

Prof. Ellen Poliakoff

Ellen ist Professorin für Experimentelle Psychologie an der Universität Manchester und Co-Leiterin des BEAM-Labors (Body Eyes And Movement), das kognitive, sensorische und motorische Prozesse sowohl bei gesunden als auch bei klinischen oder speziellen Populationen (Parkinson, Autismus) erforscht. Das BEAM-Labor ist dafür bekannt, Betroffene in die Forschung einzubeziehen, um wirkungsvolle, relevante und ethische Forschung zu gewährleisten. Ellen ist gemeinsam mit Parkinson-Patienten Co-Autorin von fünf Zeitschriftenartikeln. Sie war Mitglied der Involvement Steering Group von Parkinson's UK, um die Strategie zur Förderung der Beteiligung an der Forschung auf nationaler und internationaler Ebene zu entwickeln (2016–2023) und erhielt für diese Arbeit eine Auszeichnung für ehrenamtliche Tätigkeit (2021). Darüber hinaus hat sie zahlreiche Veranstaltungen zur Einbindung der Öffentlichkeit konzipiert, unter anderem in Einkaufszentren, Bibliotheken und Kunstgalerien. Bis vor Kurzem war sie Protokollführerin der Sektion Psychologie der British Science Association (2018–2024) und verantwortlich für die Organisation von Psychologie-Veranstaltungen beim jährlichen British Science Festival. In ihrer Freizeit spielt und hört sie gerne Musik.

Dr. Michelle Phillips

Michelle ist Dozentin für Musikpsychologie und Leiterin der Abteilung Enterprise (Akademische Abteilung) am Royal Northern College of Music (Manchester, Großbritannien). Ihre Forschungsinteressen umfassen die Reaktion des Publikums auf Live- und aufgezeichnete Musik, neurologische Reaktionen auf Musikhören, Musik und Zeit, Wahrnehmung zeitgenössischer Musik, Unternehmertum sowie Musik und Parkinson. Michelles Forschung zum Thema „Was macht Live-Musik besonders?“ wurde kürzlich in der Reihe „ 101 Jobs, die die Welt verändern “ von UK Research and Innovation vorgestellt. Zu ihren jüngsten Veröffentlichungen gehört ein gemeinsam herausgegebener Band mit dem Titel „ Musik und Zeit: Psychologie, Philosophie, Praxis “. Michelle gründete das Forschungszentrum Music, Audiences, Neuroscience, Cognition and Society (MANCS) , das eine Zusammenarbeit zwischen Wissenschaftlern des RNCM, der University of Salford, der University of Manchester und der Manchester Metropolitan University ist, und sie ist Mitherausgeberin der Zeitschrift Psychology of Music . Michelle trat bei BBC Breakfast, BBC Radio 4, BBC Radio 5 Live, BBC Songs of Praise, ITV News, BBC News online und ITV Granada Reports auf. Vor Kurzem arbeitete sie mit dem Science and Industry Museum zusammen, um deren Ausstellung „ Turn It Up: The Power of Music “ mitzugestalten.